Von Versorgungslücken zur Netzwerkforschung

12. Österreichischer Kongress für Seltene Krankheiten

23. & 24. September 2022, Linz

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Forum Seltene Krankheiten
Netzwerk zur Unterstützung von Menschenmit Seltenen Krankheiten in Österreich
www.forum-sk.at

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Pro Rare Austria
Allianz fürSeltene Erkrankungen
www.prorare-austria.org

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Kepler Universitätsklinikum
Med Campus VI, Hörsaal 1
Paula-Scherleitner-Weg 3, 4020 Linz
www.kepleruniklinikum.at

 

Informationen

Ort

Kepler Universitätsklinikum, Med Campus VI
Hörsaal 1, Paula-Scherleitner-Weg 3, 4020 Linz

Datum

Freitag, 23.09., und Samstag, 24.09.2022

DFP-Punkte

werden angesucht.

Registrierung

Gesamter Kongress

23. & 24. September 2022

0,- €

Die Teilnahme ist kostenlos, individuelle Registrierung erforderlich

Gemeinsames Abendessen

für bereits registrierte Teilnehmer

30,- €

Programm

ZeitSession (Hörsaal 1)
08:50 - 09:00 Begrüßung
09:00 - 10:30 Sitzung 1: Abdominelle Fehlbildungen
Kongenitale Nephropathien
Siegfried Waldegger, Innsbruck
Kinderurologie
Josef Oswald, Linz
Morbus Hirschsprung – eine seltene Erkrankung mit vielen Gesichtern
Stefan Deluggi, Linz
Seltene kinderchirurgische Erkrankungen in Österreich – Status Quo
Johannes Schalamon, Klagenfurt
10:30 - 11:00 Pause
11:00 - 12:30 Sitzung 2: Skelett
Knochenbrüchigkeit
Wolfgang Högler, Linz
Seltene Kleinwuchsformen
Gabriele Häusler, Wien
Seltene Diabetesformen
Elisabeth Steichen-Gersdorf, Innsbruck
CDG Syndrome (kongenitale Glykosylierungsstörungen)
Julia Vodopiutz, Wien
12:30 - 14:00Mittagspause
13:00 - 14:00Generalversammlung Forum Seltene Krankheiten
Hörsaal 3
14:00 - 15:30 Sitzung 3: Stoffwechsel
Stoffwechseldiagnostik
Johannes Mayr, Salzburg
Metabolische Myopathien
Denisa Weis, Linz
Langketten Fettsäureoxidationssstörungen
Daniela Karall, Innsbruck
Dyslipidämien im Kindesalter
Susanne Greber-Platzer, Wien
15:30 - 16:00 Pause
16:00 - 17:30 Sitzung 4: Neurologie / Epilepsie
Klinik und Diagnostik der spinalen Muskelatrophien
Sabine Rudnik, Innsbruck
Therapie der SMA 1
Wolfgang-Müller-Felber, München
Neugeborenenanfälle
Barbara Plecko, Graz
Epilepsiechirurgie in der Pädiatrie
Christian Auer, Linz
17:30 - 18:30 Neugeborenen-Screening: Impulsvorträge und Podiumsdiskussion
Impulsvortrag 1 - klassisches Neugeborenenscreening
Vassiliki Konstantopoulou, Wien
Impulsvortrag 2 - (genetisches) Neugeborenenscreening der Zukunft
Johannes Zschocke, Innsbruck
Podiumsdiskussion
Ab 18:30 Gemeinsames Abendessen

 Symposium Pro Rare Austria
ZeitSession (Hörsaal 1)
08:30 Ankunft und Kaffee
09:00 - 10:40 Sitzung 1
Vorsitz: Rainer Riedl, Wien
09:00Begrüßung
Rainer Riedl, Wien
09:05Klinische Studien bei seltenen Erkrankungen – Herausforderungen und Lösungsansätze
Martin Laimer, Salzburg
09:30Involvierung von Patientenvertreter:innen und Patient:innen in klinische Studien
Claas Röhl, Wien
09:50Projekt aRAREness – Einbindung der Selbsthilfe in die Behandlung von betroffenen Kindern einer SE im Krankenhaus
Gabriele Mayr, Wien
Vassiliki Konstantopoulou, Wien
Michaela Weigl, Scharten
10:10Podiumsdiskussion zum Thema Patientenbeteiligung
Claas Röhl (Moderator)
Michaela Weigl, Scharten
N.N.
Vassiliki Konstantopoulou, Wien
Martin Laimer, Salzburg
10:40 - 11:00 Pause
11:00 - 12:45 Sitzung 2
Vorsitz: Rainer Riedl, Wien
11:00Undiagnosed Diseases Program in Österreich
Ursula Unterberger, Wien
11:25Aus- und Weiterbildung von Jungärzt:innen – heute & Ausblick in die Zukunft
N.N.
11:45Kodierung seltener Krankheiten
Ursula Unterberger, Wien
12:05Warum ist die Teilnahme von Betroffenen an Umfragen so wichtig – am Beispiel Rare Barometer (inkl. Rückblick auf AT / EU Ergebnisse)
Elisabeth Weigand, Wien
12:25Register und Netzwerke für seltene Erkrankungen - EU und Österreich am Beispiel ERN-Eye, aus Patient:innenperspektive
Dominique Sturz, Wien
12:45Ende und Mittagspause