Von Versorgungslücken zur Netzwerkforschung
12. Österreichischer Kongress für Seltene Krankheiten
23. & 24. September 2022, Linz
Forum Seltene Krankheiten
Netzwerk zur Unterstützung von Menschenmit Seltenen Krankheiten in Österreich
www.forum-sk.at
Pro Rare Austria
Allianz fürSeltene Erkrankungen
www.prorare-austria.org
Kepler Universitätsklinikum
Med Campus VI, Hörsaal 1
Paula-Scherleitner-Weg 3, 4020 Linz
www.kepleruniklinikum.at
Informationen
Ort
Kepler Universitätsklinikum, Med Campus VI
Hörsaal 1, Paula-Scherleitner-Weg 3, 4020 Linz
Datum
Freitag, 23.09., und Samstag, 24.09.2022
DFP-Punkte
werden angesucht.
Registrierung
Gesamter Kongress
23. & 24. September 2022
0,- €
Die Teilnahme ist kostenlos, individuelle Registrierung erforderlich
Gemeinsames Abendessen
für bereits registrierte Teilnehmer
30,- €
Programm
| Zeit | Session (Hörsaal 1) |
|---|---|
| 08:50 - 09:00 | Begrüßung |
| 09:00 - 10:30 | |
| Kongenitale Nephropathien Siegfried Waldegger, Innsbruck |
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| Kinderurologie Josef Oswald, Linz |
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| Morbus Hirschsprung – eine seltene Erkrankung mit vielen Gesichtern Stefan Deluggi, Linz |
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| Seltene kinderchirurgische Erkrankungen in Österreich – Status Quo Johannes Schalamon, Klagenfurt |
|
| 10:30 - 11:00 | |
| 11:00 - 12:30 | |
| Knochenbrüchigkeit Wolfgang Högler, Linz |
|
| Seltene Kleinwuchsformen Gabriele Häusler, Wien |
|
| Seltene Diabetesformen Elisabeth Steichen-Gersdorf, Innsbruck |
|
| CDG Syndrome (kongenitale Glykosylierungsstörungen) Julia Vodopiutz, Wien |
|
| 12:30 - 14:00 | |
| 13:00 - 14:00 | Hörsaal 3 |
| 14:00 - 15:30 | |
| Stoffwechseldiagnostik Johannes Mayr, Salzburg |
|
| Metabolische Myopathien Denisa Weis, Linz |
|
| Langketten Fettsäureoxidationssstörungen Daniela Karall, Innsbruck |
|
| Dyslipidämien im Kindesalter Susanne Greber-Platzer, Wien |
|
| 15:30 - 16:00 | |
| 16:00 - 17:30 | |
| Klinik und Diagnostik der spinalen Muskelatrophien Sabine Rudnik, Innsbruck |
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| Therapie der SMA 1 Wolfgang-Müller-Felber, München |
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| Neugeborenenanfälle Barbara Plecko, Graz |
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| Epilepsiechirurgie in der Pädiatrie Christian Auer, Linz |
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| 17:30 - 18:30 | |
| Impulsvortrag 1 - klassisches Neugeborenenscreening Vassiliki Konstantopoulou, Wien |
|
| Impulsvortrag 2 - (genetisches) Neugeborenenscreening der Zukunft Johannes Zschocke, Innsbruck |
|
| Podiumsdiskussion | |
| Ab 18:30 |
| Symposium Pro Rare Austria | |
|---|---|
| Zeit | Session (Hörsaal 1) |
| 08:30 | |
| 09:00 - 10:40 | Vorsitz: Rainer Riedl, Wien |
| 09:00 | Begrüßung Rainer Riedl, Wien |
| 09:05 | Klinische Studien bei seltenen Erkrankungen – Herausforderungen und Lösungsansätze Martin Laimer, Salzburg |
| 09:30 | Involvierung von Patientenvertreter:innen und Patient:innen in klinische Studien Claas Röhl, Wien |
| 09:50 | Projekt aRAREness – Einbindung der Selbsthilfe in die Behandlung von betroffenen Kindern einer SE im Krankenhaus Gabriele Mayr, Wien Vassiliki Konstantopoulou, Wien Michaela Weigl, Scharten |
| 10:10 | Podiumsdiskussion zum Thema Patientenbeteiligung Claas Röhl (Moderator) Michaela Weigl, Scharten N.N. Vassiliki Konstantopoulou, Wien Martin Laimer, Salzburg |
| 10:40 - 11:00 | |
| 11:00 - 12:45 | Vorsitz: Rainer Riedl, Wien |
| 11:00 | Undiagnosed Diseases Program in Österreich Ursula Unterberger, Wien |
| 11:25 | Aus- und Weiterbildung von Jungärzt:innen – heute & Ausblick in die Zukunft N.N. |
| 11:45 | Kodierung seltener Krankheiten Ursula Unterberger, Wien |
| 12:05 | Warum ist die Teilnahme von Betroffenen an Umfragen so wichtig – am Beispiel Rare Barometer (inkl. Rückblick auf AT / EU Ergebnisse) Elisabeth Weigand, Wien |
| 12:25 | Register und Netzwerke für seltene Erkrankungen - EU und Österreich am Beispiel ERN-Eye, aus Patient:innenperspektive Dominique Sturz, Wien |
| 12:45 |