Programm
DFP Approbation
Die Teilnahme am 13. Österreichischen Kongress für Seltene Erkrankungen wurde für den Erwerb des Fortbildungsdiploms der Österreichischen Ärztekammer mit 16 Punkten approbiert (ID: 780195).
Freitag, 6. Oktober 2023
Samstag, 7. Oktober 2023
Freitag, 6. Oktober 2023
| Zeit | Session |
|---|---|
| 08:30 – 08:50 | Begrüßung Christiane Druml (Wien), Susanne Greber-Platzer (Wien), Markus Müller (Wien) |
| 08:50 – 09:45 | Vorsitz: Julia Vodopiutz (Wien) |
| Alles was Sie über Gentherapie wissen wollten Kaan Boztug (Wien) | |
| 09:45 – 12:00 | Vorsitz: Katharina Thom (Wien), Berthold Pemp (Wien) |
| Gentherapie für Patienten mit Hämophilie A (Roctavian): Anwendung und Erfolge Wolfgang Miesbach (Frankfurt, Deutschland) | |
| 10:15 – 10:45 | |
| Rare eye diseases: advanced Therapie am Beispiel der erblichen Retinopathien Markus Ritter (Wien) | |
| Seltene Erkrankungen der Haut – Gentherapie und mehr Georg Stary (Wien) | |
| Patientenvortrag Patrik Passecker (Kollersdorf) | |
| 12:00 – 13:30 | |
| 12:00 – 12:30 | Zukunftsweisende Labordiagnostik von seltenen Erkrankungen David Kasper (CEO ARCHIMEDlife Sience GmbH) mit freundlicher Unterstützung von |
| 12:30 – 13:15 | Management seltener, erblicher Augen- und Muskelerkrankungen am Beispiel der Netzhautdystrophie und der SMA Markus Ritter (Wien) Simone Mahal (ehem. Weiss, Wien) mit freundlicher Unterstützung von |
| 13:30 – 15:00 | Vorsitz: Miriam Hufgard-Leitner (Wien) |
| Neue Therapiemöglichkeiten für die Porphyrien – Erfahrungen eines nationalen Zentrums Anna Minder (Zürich, Schweiz) | |
| Patientenvortrag Cornelia Dechant (Wien) | |
| Patientenvortrag Livia Thomas (Mödling) | |
| Gentherapie bei Sichelzellerkrankung Leo Kager (Wien) | |
| 15:00 – 16:00 | |
| 15:00 – 16:00 | Seminarraum |
| 15:15 – 16:00 | Therapielandschaft und Versorgungslücken seltener Erkrankungen in Österreich am Beispiel der Phosphatdiabetes (XLH) Vorsitz: Olivia Kager (Kyowa Kirin DACH Medical Lead) Vorträge der Experten Adalbert Raimann (Wien), Roland Kocijan (Wien) Vorstellung PAG, Sicht der XLH PatientInnen Doris Prochaska (Wien) Roundtablegespräch & Publikumsfragen Adalbert Raimann (Wien), Roland Kocijan (Wien), Doris Prochaska (Wien) mit freundlicher Unterstützung von |
| 16:00 – 19:15 | Vorsitz: Elisabeth Förster-Waldl (Wien), Maximilian Zeyda (Wien) |
| Gentherapie bei metachromatischer Leukodystrophie & die Rolle des Neugeborenenscreenings – Neue Möglichkeiten, neue Herausforderungen Lucia Laugwitz (Tübingen, Deutschland) | |
| Patientenvortrag Familie Rekittke (Bad Teinach, Deutschland) , Michael Scholz (Schwarme, Deutschland) | |
| Hereditärer Adenosindesaminase-Mangel – SCID (ADA-SCID) – ein Rollenmodell für seltene Krankheiten Elisabeth Förster-Waldl (Wien) | |
| Patientenvortrag Familie Ghias (Wien) | |
| Spinale Muskelatrophie – Prognoseänderung durch die neuen Therapien Simone Mahal (ehem. Weiss) (Wien) | |
| Patientenvortrag Familie Rötzer (Graz) | |
| Podiumsdiskussion zum Thema im Brennpunkt: Kostenübernahme der hoffnungsbringenden neuartigen Therapien für Seltene Erkrankungen Moderation: Wolfgang Sperl (Salzburg) Karin Eglau (Wien) Michael Binder (Wien) Bernhard Rupp (Wien) Dominique Sturz (Wien) Ronald Pichler (Wien) Barbara Plecko (Graz) Daniela Karall (Innsbruck) | |
| Ab 19:30 | Restaurant KELSEN, Parlament Österreich |
Samstag, 7. Oktober 2023
| Zeit | Session |
|---|---|
| 08:30 – 08:40 | Elisabeth Weigand (Wien), Vassiliki Konstantopoulou (Wien) |
| 08:40 – 09:25 | Vorsitz: Anne Roscher (Wien), Sandy Siegert (Wien) |
| Gentherapie für den AADC-Mangel: Theorie, Durchführung und Outcome Thomas Opladen (Heidelberg, Deutschland) | |
| Patientenvortrag Stephanie Büchler (Wien) | |
| 09:25 – 10:05 | Vorsitz: Elisabeth Weigand (Wien), Susanne Greber-Platzer (Wien) |
| Krankheitsspezifisches Management: was ist noch neben Gen- und advanced Therapien wichtig? Julia Vodopiutz (Wien) | |
| Lessons learned am Weg zur Versorgung Cornelia Dechant (Wien) | |
| 10:05 – 10:35 | |
| 10:35 – 11:15 | |
| Patient:innensicht: Psychosoziale Versorgung bei seltenen Erkrankungen – Bedarf, Lücken und Herausforderungen aus der Perspektive von Betroffenen und Angehörigen Claas Röhl (Wien) | |
| Expert:innensicht: Psychosoziale Versorgung von Kindern mit Seltenen Krankheiten und deren Familien – Erfahrungen aus dem klinischen Alltag Verena Wasinger-Brandweiner (Wien) | |
| 11:15 – 12:45 | Vorsitz: Marion Herle (Wien), Elisabeth Weigand (Wien) |
| Patient:innensicht: Transition bei seltenen Erkrankungen in Österreich – Ergebnisse einer Befragung von betroffenen Personen, Angehörigen und medizinischem Personal im Rahmen des Projektes Booster NAP.se Michaela Weigl (Scharten) | |
| Expert:innensicht: Vom Brückenbauen: Transition und Transfer von Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen Miriam Hufgard-Leitner (Wien) | |
| Podiumsdiskussion zum Thema Transition aus der Sicht der Seltenen Erkrankungen Moderation: Caroline Culen (Wien) Claas Röhl (Wien) Irene Promussas (Wien) Marion Herle (Wien) Miriam Hufgard-Leitner (Wien) Dorothea Möslinger (Wien) Gabriele Hartmann (Wien) Saskia Gruber (Wien) Andrea Lakatos-Krepcik (Wien) Thomas Müller-Sacherer (Wien) | |
| 12:45 – 13:00 | Susanne Greber-Platzer (Wien), Vassiliki Konstantopoulou (Wien), Elisabeth Weigand (Wien) |
| 13:00 |